- En Medellín hay 13.000 personas con diagnóstico de alguna enfermedad huérfana, y a pesar de un grueso marco jurídico, faltan acciones para que este se cumpla.
- La Administración informó atender esta población a través del programa Medellín Te Quiere Saludable, pero los pacientes afirman que son acciones insuficientes.
Tanto pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas o raras como las organizaciones civiles que los representan manifestaron que aún persisten barreras para una atención oportuna, en un contexto agravado por la crisis del sistema de salud a nivel nacional.
La representante de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECODER), Karen Cristina Narváez Sosa, destacó que, aunque Colombia cuenta con un marco jurídico robusto en esta materia, su implementación es deficiente. Enfatizó que, por la complejidad de estas patologías no deberían existir barreras administrativas para el acceso a tratamientos, dada su naturaleza altamente incapacitante, y subrayó la importancia de la plataforma Sivigila para la ciudad.
Por su parte, Lida Londoño, en representación de la Mesa Técnica de Enfermedades Raras, señaló con preocupación que la inacción institucional contribuye al deterioro de la salud de las personas afectadas, y advirtió sobre el riesgo de que, en 2026, debido a la entrada en vigencia de la Ley de Garantías, muchos recursos no se ejecuten oportunamente, afectando aún más la atención a los pacientes.
Representantes de la comunidad indicaron sentirse desprotegidas por parte de la institucionalidad frente a las múltiples dificultades que enfrentan por sus diagnósticos. Denunciaron demoras en la atención, dificultades para acceder a medicamentos, y la ausencia de procesos que contribuyan efectivamente a mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
La concejal citante del debate, Leticia Orrego, indicó que las enfermedades huérfanas o raras representan una carga significativa para las familias, no solo por los altos costos de los tratamientos, sino también por la necesidad de cuidados permanentes. Por ello, solicitó a las distintas dependencias rendir cuentas sobre la implementación del Acuerdo 56 de 2022, y advirtió que su inadecuado cumplimiento conlleva pérdida de vidas y condiciones de vida precarias para los pacientes y sus cuidadores.
Durante el debate, la Cabildante cuestionó la falta de indicadores claros por parte de varias Secretarías con respecto al tema en cuestión, sin embargo, insistió en la necesidad de fortalecer la gestión del conocimiento sobre esta problemática, con el fin de asegurar seguimiento y articulación institucional.
Solicitó a la Secretaría de Salud reservar un número específico de familias que tengan integrantes con enfermedades huérfanas o raras para garantizar su atención en la estrategia Medellín Te Quiere Saludable, con base en el registro nacional de pacientes que las padecen. Según informó, actualmente hay más de 2.700 certificaciones represadas, lo que tiene a estas personas por fuera del subsidio de discapacidad.
Otros Corporados destacaron las iniciativas del programa Medellín Te Quiere Saludable, especialmente en el ámbito pedagógico y de difusión para lograr diagnósticos oportunos. Coincidieron en señalar la importancia de los recursos gestionados a través de las EPS, aunque advirtieron que las decisiones del Gobierno Nacional han dificultado su sostenibilidad.
Hicieron un llamado a defender la vida en todas sus formas y resaltaron los esfuerzos del Distrito para sostener el sistema de salud local, con inversiones significativas que han permitido mantener en funcionamiento los tres hospitales públicos más importantes y evitar el colapso del sistema.
La secretaria de Salud, Natalia Sánchez, manifestó que actualmente existen más de 1.700 personas inscritas en Sivigila, a quienes se les hace seguimiento. Reconoció que, debido al origen genético de estas enfermedades, los diagnósticos tempranos aún son limitados, aunque se espera que los avances en genómica permitan mejorar esta situación en los próximos años.
Concluyendo, aseguró que todas las personas con enfermedades huérfanas o raras recibirán atención integral a través del Medellín Te Quiere Saludable, incluyendo tratamiento y acompañamiento psicosocial tanto para los pacientes como para sus familias, aun cuando las patologías no tengan cura.
